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長期照護 有準備才撐得住


在「愛長照-照顧者聯盟」的臉書粉絲團裡,經常能看到許多照護者的心聲,多數分享的內容是無奈與辛苦,此種情境,今年2月才走完近20年長期照護生活的周妮萱,以及正在照護臥床母親的王娟娟最懂。

周妮萱的父親是執業的中醫師,可能因經常與朋友一邊喝啤酒、一邊喝茶,於1999年、周妮萱就讀高中時,父親開始洗腎,2012年之前是洗腹膜透析,可行動自如,並繼續執業,約2012年起父親又罹患大腸癌等3種癌症,進出醫院多次、改採傳統洗腎,6年來父親身體情況明顯下滑,終至突然離世。

另一位王娟娟,1994年前往上海工作,在中國工作了22年,12年前母親到上海與她同住,在94歲生病前,身體硬朗的母親跟王娟娟在生活上相互陪伴,但是3年前的肺炎卻讓母親元氣大傷,體驗了中國醫療體系的不便,為了好好照護母親,王娟娟於前年5月帶著坐輪椅的母親回到台灣,當時母親仍可外出搭捷運、坐巴士到處看看,直到前年底、加上去年3、4月因躁鬱、營養不足等一連串情況,母親身體越見虛弱,甚至後來須插鼻胃管、導尿管,王娟娟與2位外傭合力照護臥床的母親。
接下來是他們分享實際照護的經驗,讓我們一窺長期照護家人過程中可能面對的狀況。

身心情況
被照護者不安 照護者憂鬱


周妮萱父親在洗腎的最初12年,生活可自理,也繼續工作負擔一家生計,直到最後6年改為傳統洗腎,一週3天,每次3小時,周妮萱表示,這對父親來說等於失去某種層面的自主能力,執業也受影響,而在搭乘的洗腎專車上多是老、病、殘,更讓深感無能為力的父親,從原本任性又大男人主義變得更憤世嫉俗。

周妮萱的母親是傳統家庭主婦,也是主要照護者,面對丈夫的自理能力開始下降,加上當時兒子的律師考試不順,頓失安全感的母親罹患了憂鬱症,開始接受藥物治療,即使父親過世前1、2年憂鬱症情況緩解,但母親在周妮萱眼中經常呈現精神不濟、眼神渙散的情況。

身為主要照護者的王娟娟也在10年前被醫生告知患有憂鬱症。王娟娟回憶當時情況表示,原本是因為與母親發生較大歧異,感覺母親有情況而求助醫生,沒想到醫生卻表示,習慣當一家之主的母親只是缺乏參與感與安全感,倒是醫生從王娟娟準備的資料與簡報照顧母親的過程中,認為王娟娟已有憂鬱症。

即使母親有8個小孩,單身的王娟娟一直扮演主要陪伴與照顧母親的角色,也因為經常與母親結伴出遊,從沒意識到自己可能已有憂鬱症。王娟娟表示,除工作外,她把時間都留給母親,十餘年來都是自己能應付就沒有去麻煩兄弟姊妹,不知不覺中壓抑了很多情緒。

經過醫生提醒與朋友建議,王娟娟才開始刻意地不把時間都給母親,下班之後會跟朋友出去,也參加教會活動,慢慢地克服了憂鬱症,王娟娟因此提醒,照顧者本人應該也要有其他的生活來抒發壓力。

家庭關係
照護者易掀爭執
被照護者須相互扶持


周妮萱以「爭執不斷,烏煙瘴氣」來形容家庭氣氛。首先,一向認為所有人都該以自己為主的父親,脾氣因身體越來越弱而更差,數度進出醫院、洗腎等也讓照護工作變得更重,唯一值得安慰的是,她與母親、哥哥3人在照護父親這一路上相互扶持與打氣。

周妮萱回憶,有次父親再度住院,因母親與哥哥已經照護多天,於是她提議讓母親回家休息,但父親認為得由他決定,雙方因此爭執,類似的衝突不管是在家裡或醫院經常1~2週就發生一次,頻繁的衝突讓哥哥曾說過「久病床前無孝子,因孝子都自殺了。」周妮萱也為了降低與父親的衝突而搬出去住。

王娟娟則因母親病情而體會家人陪伴與商量的重要性。由於單身且經濟獨立,王娟娟理所當然地照護母親,從不期望兄弟姊妹的協助。

直到母親生病,王娟娟每天在家族的聊天群組裡更新母親的情況,兄弟姊妹、母親的孫子、曾孫也會前來探視與陪伴,讓王娟娟有喘息的空間。此外,不論是剛回到台灣住在親人處,或是後來買房在家人附近,母親躁鬱或生病時都有家人可以商量與協助。

王娟娟因此體會,也許以前就該主動要求其他家人分擔與協助,一來母親有許多人的陪伴就不會擔心會被她拋棄,另一方面有人商量照護母親的事,王娟娟心理上也不會感到無助。

財務負擔
長期照護是不歸路
費用累積驚人


周妮萱一家一直是靠父親的中醫收入過活,且家人無理財觀念,討厭保險的父親更嚴禁家人買保險。近6年,父親轉為傳統洗腎,身體加速衰弱,一週只能工作3天,一天只能看診3~4小時,收入從每月10萬~20萬元下降至最後近2年的2、3萬元。

標靶、化療費用龐大,就算每2、3天就換一次的7、8百元耗材以及營養品等,每月也逾2萬元,為了支應醫療相關費用,父親拿房子抵押後才告知家人,周妮萱與哥哥很擔心,若父親離開,可能有龐大負債,當律師的哥哥還曾研究拋棄繼承的可能性。還好父親離開後,母親意外發現父親遺留一張保單,身故給付金額約可還完房貸。

王娟娟則概估2位外傭薪資、營養品、醫療耗材等每月照護與醫療相關費用約需10萬元。王娟娟表示,照顧是一個「體力活」,尤其是去年4月母親開始臥床,即使24小時全心全意照顧,王娟娟與1位外傭輪流仍覺得吃力,因此再度申請第2位外傭,3人一起照護。

家人曾經建議王娟娟考慮安寧照護中心,但是參觀過一家市中心安寧照護的環境後,王娟娟過不了自己這一關,不僅費用比自己照護少不了多少,居住環境也不優。此外,她也擔心意識清晰的母親可能會覺得被拋棄而失去求生意志。


尋求外援
善用政府長照資源


由於長期照護父親,7、8年前周妮萱第一次興起找「看護」的念頭,無奈父親認為照護是親人的責任,並不同意,反而引發她與父親的衝突。第2次尋求外援約在3、4年前,當時周妮萱開始接觸高齡領域,知道了政府有提供長照1.0的服務。

即使母親與哥哥都認為父親不會同意,但周妮萱仍抱著姑且一試的心態,經過比對申請資格,即使父親領有殘障手冊,但年紀因未符合50歲以上規定,也可自行移動,大概只有每週2小時的喘息服務可以試著申請。

只是,照護專員來電詢問詳細情況與評估,表示並不需要到家進一步訪視,因為罹患癌症但沒有失能的父親,即使很難照顧卻不符合長照1.0的條件,對此周妮萱嘆了一口氣。去年,父親惡化速度加快時,周妮萱再度考慮將父親送到安寧照護機構的可能性,正當斷斷續續打聽適合機構時,父親卻於今年農曆年期間突然離世。

王娟娟尋求外援的道路則比周妮萱順利。剛回到台灣,就在家人協助下,幫母親取得身心殘障證明,也順利申請到第一位外傭;去年母親住院須插鼻胃管、導尿管等,出院時,醫院把母親轉給健保的居家護理,有專人定期來家裡幫母親更換鼻胃管與導尿管。

也因為居家護理人員的告知,王娟娟才知道可以利用長照2.0的資源,於是跟長照中心聯繫,照護專員到訪後批示可申請特殊輪椅與氣墊床補助,王娟娟真心感謝健保與長照的支援。除政府資源,經由朋友推薦,王娟娟還利用優護平台App,找到外傭休假時可以協助照護母親的專業照護人員。

從周妮萱與王娟娟的分享,可以深刻感受到:老、弱、病、殘真的是人生扛不起的沉重負擔。因此專家建議,除非真的很有錢,可以充分支應龐大的長期照護費用,否則應先買好保險來控管個人與家庭的風險(請參閱〈商品篇〉);其次,當有長期照護需求時,務必先尋求政府的長照資源當做基礎輔助(請參閱〈長照2.0篇〉),藉由長照2.0與個人保險相互搭配,必能減輕長期照護的負擔與壓力。




 

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