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在「愛長照-照顧者聯盟」的臉書粉絲團裡,經常能看到許多照護者的心聲,多數分享的內容是無奈與辛苦,此種情境,今年2月才走完近20年長期照護生活的周妮萱,以及正在

長期照護 有準備才撐得住


在「愛長照-照顧者聯盟」的臉書粉絲團裡,經常能看到許多照護者的心聲,多數分享的內容是無奈與辛苦,此種情境,今年2月才走完近20年長期照護生活的周妮萱,以及正在照護臥床母親的王娟娟最懂。

周妮萱的父親是執業的中醫師,可能因經常與朋友一邊喝啤酒、一邊喝茶,於1999年、周妮萱就讀高中時,父親開始洗腎,2012年之前是洗腹膜透析,可行動自如,並繼續執業,約2012年起父親又罹患大腸癌等3種癌症,進出醫院多次、改採傳統洗腎,6年來父親身體情況明顯下滑,終至突然離世。

另一位王娟娟,1994年前往上海工作,在中國工作了22年,12年前母親到上海與她同住,在94歲生病前,身體硬朗的母親跟王娟娟在生活上相互陪伴,但是3年前的肺炎卻讓母親元氣大傷,體驗了中國醫療體系的不便,為了好好照護母親,王娟娟於前年5月帶著坐輪椅的母親回到台灣,當時母親仍可外出搭捷運、坐巴士到處看看,直到前年底、加上去年3、4月因躁鬱、營養不足等一連串情況,母親身體越見虛弱,甚至後來須插鼻胃管、導尿管,王娟娟與2位外傭合力照護臥床的母親。
接下來是他們分享實際照護的經驗,讓我們一窺長期照護家人過程中可能面對的狀況。

身心情況
被照護者不安 照護者憂鬱


周妮萱父親在洗腎的最初12年,生活可自理,也繼續工作負擔一家生計,直到最後6年改為傳統洗腎,一週3天,每次3小時,周妮萱表示,這對父親來說等於失去某種層面的自主能力,執業也受影響,而在搭乘的洗腎專車上多是老、病、殘,更讓深感無能為力的父親,從原本任性又大男人主義變得更憤世嫉俗。

周妮萱的母親是傳統家庭主婦,也是主要照護者,面對丈夫的自理能力開始下降,加上當時兒子的律師考試不順,頓失安全感的母親罹患了憂鬱症,開始接受藥物治療,即使父親過世前1、2年憂鬱症情況緩解,但母親在周妮萱眼中經常呈現精神不濟、眼神渙散的情況。

身為主要照護者的王娟娟也在10年前被醫生告知患有憂鬱症。王娟娟回憶當時情況表示,原本是因為與母親發生較大歧異,感覺母親有情況而求助醫生,沒想到醫生卻表示,習慣當一家之主的母親只是缺乏參與感與安全感,倒是醫生從王娟娟準備的資料與簡報照顧母親的過程中,認為王娟娟已有憂鬱症。

即使母親有8個小孩,單身的王娟娟一直扮演主要陪伴與照顧母親的角色,也因為經常與母親結伴出遊,從沒意識到自己可能已有憂鬱症。王娟娟表示,除工作外,她把時間都留給母親,十餘年來都是自己能應付就沒有去麻煩兄弟姊妹,不知不覺中壓抑了很多情緒。

經過醫生提醒與朋友建議,王娟娟才開始刻意地不把時間都給母親,下班之後會跟朋友出去,也參加教會活動,慢慢地克服了憂鬱症,王娟娟因此提醒,照顧者本人應該也要有其他的生活來抒發壓力。

家庭關係
照護者易掀爭執
被照護者須相互扶持


周妮萱以「爭執不斷,烏煙瘴氣」來形容家庭氣氛。首先,一向認為所有人都該以自己為主的父親,脾氣因身體越來越弱而更差,數度進出醫院、洗腎等也讓照護工作變得更重,唯一值得安慰的是,她與母親、哥哥3人在照護父親這一路上相互扶持與打氣。

周妮萱回憶,有次父親再度住院,因母親與哥哥已經照護多天,於是她提議讓母親回家休息,但父親認為得由他決定,雙方因此爭執,類似的衝突不管是在家裡或醫院經常1~2週就發生一次,頻繁的衝突讓哥哥曾說過「久病床前無孝子,因孝子都自殺了。」周妮萱也為了降低與父親的衝突而搬出去住。

王娟娟則因母親病情而體會家人陪伴與商量的重要性。由於單身且經濟獨立,王娟娟理所當然地照護母親,從不期望兄弟姊妹的協助。

直到母親生病,王娟娟每天在家族的聊天群組裡更新母親的情況,兄弟姊妹、母親的孫子、曾孫也會前來探視與陪伴,讓王娟娟有喘息的空間。此外,不論是剛回到台灣住在親人處,或是後來買房在家人附近,母親躁鬱或生病時都有家人可以商量與協助。

王娟娟因此體會,也許以前就該主動要求其他家人分擔與協助,一來母親有許多人的陪伴就不會擔心會被她拋棄,另一方面有人商量照護母親的事,王娟娟心理上也不會感到無助。





 
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